Cette BD fait référence a des discussions qu’on peut avoir entre personnes malades chroniques et en situation de handicap, et qui fut débattu sur les réseaux sociaux :LE SEUIL DE DOULEUR.
A partir de quel moment on peut dire « c’est insupportable », « c’est invivable ». On pourrait croire que c’est facile de hiérarchiser, mais en réalité quand on à des douleurs chroniques le seuil de tolérance est déplacé, beaucoup finissent par faire la différence entre la douleur quotidienne, les pics de douleurs connus, et les douleurs intenses et/ou inconnus qui sont alarmantes.. les douleurs de fond et dont les causes sont connus sont souvent géré avec les traitements habituels, quand les douleurs intenses et nouvelles emmène à consulter. C’est comme une migraine ou une grippe mais en très douloureux, c’est insupportable, mais on « sait » ce que sait et/ou on est habitué alors on ne va pas consulter pour ça, on sait comment gérer. Alors que pour une personnes sans soucis particulier, la moindre douleur peut être suspicieuse.
Ce point est important car cela peut être un frein aux soins, la souffrance est trés personnel, le seuil de tolerance peut etre déplacer et les douleurs quotidienne banalisé ou minimisé par les concernées, surtout quand on connait l’errance diagnostic et les « c’est dans votre tête » on fini par croire que souffrir c’est normal, et on en parle plus. Ce n’est pas parce qu’une personnes ne se tord pas de douleur, ne pleure pas ou continue a faire des activité, qu’elle ne souffre pas (sinon on ne ferait rien). J’ai d’ailleurs que j’ai fait une vidéo sur le rapport à la douleur quand on est autiste, qui représente également un obstacle à l’accès aux soin. mais il y a d’autres conditions/handicap et maladies, ou la douleurs peut ne pas être exprimé selon la norme, et ou l’interprétation est biaisé, les échelles de la douleurs habituelles peuvent aussi ne pas être adaptés.
Ajoutons à cela les remarques quotidiennes des proches et moins proches, du personnel médical également, les « conseils » non sollicités, ceux qui sous estime la douleur et ne voient pas -croient pas- au handicap. La douleur est quotidiennement minimisé et nié.
Cette BD est une invitation à la réflexion et au respect du vécu de chacun. Le handicap et les maladies chroniques concernent toutes les populations, et la plupart du temps elles sont invisibles..
Aux personnes qui souffrent: écoutez votre corps, faites confiance à vos ressenti, et exprimez votre douleur, même petites, cela permet d’éviter le pire et aussi de trouver des aides.
C’est compliqué oui cette échelle. Moi je vis avec de l’endométriose, donc douleurs pelviennes et douleurs digestives permanentes + suspicion d’autisme. Bah c’est clair que je vais pas me plaindre à longueur de journée, mais quand je me plains, je suis au point de devoir aller aux urgences ou alors je fais une crise de colère de type épuisement autistique. Et du coup comme y a pas forcément de signe avant coureur, on pense que je fais des caprices. C’est toujours la cocotte minute qu’explose, avant ce stade j’ai l’impression que « c’est pas la peine » d’en informer les autres vu qu’ils peuvent rien faire de toutes facons. Et puis j’ai toujours appris à prendre sur moi. Du coup, je m’isole, parce que ma douleur fait apparemment mal aux autres et les agace. Aujourd’hui c’est Noel, j’ai fais une crise hier soir et ce matin. Ca a saoulé tout le monde mais la réalité c’est que vivre avec des handicaps, ca connaît pas de jours de repos…
Voilà un sujet qui me parle. Diagnostiquée autiste depuis peu, j’ai beaucoup de ma l à identifier et/ou mesurer la douleur.
Combien de fois m’a-t-on dit lorsque je me demandais si je n’avais pas une fracture « mais non si tu avais une fracture tu aurais bien plus mal »?. Quel étonnement pour moi comment peuvent ils être dans mon corps pour ressentir ce que je ressens. Car à chaque fois j’avais une fracture et pas des plus simple et moins douloureuse. J’en fais les frais aujourd’hui encore, fracture du pied sur laquelle je marche depuis 1 mois car je suis hospitalisée et les frais de taxi étant depuis2019 à la charge de l’établissement, ça coûte trop cher, on ne prescrit pas un taxi pour n’importe quoi…
Quand on me dit que je devrais avoir bien plus mal, cela me met dans une rage folle, mais qui reste intériorisée.
J’ai demandé à des médecins comment faire, pleurer, hurler ??? Je suis même passée pour une véritable warrior auprès des pompiers et le trajet vers l’hôpital ressemblait a une discussion d’anciens combattants comparant leurs blessures… Je leur avais juste interdit de découper mon pantalon et ma chaussette sur une fracture quasi ouverte de la cheville.
Il m’ont dit que c’était impossible à retirer, mais moi en bonne autiste que je suis j’ai répondu « comment pouvez-vous savoir que ce n’est pas possible puisque vous n’avez pas essayé »… en fait ce devait être humainement impossible… Mais ils l’on fait sans problèmes. J’ai passé 3 h au bloc pour recoller les morceaux cassés…
C’est tellement compliqué de faire comprendre qu’on a un problème grave en disant avec un sourire « j’ai mal »…mais je ne vais pas me forcer à pleurer tout de même, si je dis que j’ai mal c’est que j’ai mal, comme quand j’ai fail ou soif…