Autisme – Ce qu’on ne voit pas.

Le 2 avril est la journée de sensibilisation à l’autisme et on risque d’ne parler tout le mois d’avril.

Cela fait maintenant 4 ans que j’ai commencé les démarche diagnostic et j’ai commencé à approfondir le sujet (et depuis deux ans j’ai le diagnostic de façon officiel). Je reste persuadée qu’il n’y aura jamais trop de témoignages et de points de vue differents sur le sujet, sujet trés vaste et complexes, avec des representations encore trop loins de la réalité dans les profils présentés.

La 1ere Bd de ce mois concerne justement les points de vues. Souvent nous avons les point de vue des proches ou des professionnels, si bien que nous sommes nombreux à ne pas reconnaître nos fonctionnement dans ces descriptions vues de l’extérieur, à base de « trop ceci », trop « cela ».

J’ai voulu confronté l’interprétation des personnes non autistes et le vécu de certains personnes autistes avec quelques exemples. Le décalage peut etre énorme, car beaucoup d’attitudes et gestes autistiques sont les conséquences d’un enchaînement logique, mais si on les regarde dans un référentiel non autiste ils n’auront pas de sens. C’est comme chercher des mots anglais dans un dictionnaire Français et conclure que ça ne veux rien dire…

Concernant la BD

J’ai pris des exemples courants, mais la liste est très longue. Pour changer de d’habitudes, c’est aux non autistes que j’ai envie de donner des conseils, et l’un des 1er est de ne pas interpréter et de demander et d’écouter (dans la mesure du possible).

Quelques détails sur les mauvaises interprétations:

• -Le fait de ne pas etre intéressé par un sujet, et la franchise, font que l’attitude peut paraitre détaché ou désinvolte.

• « l’alexithymie », qui au passage ne concerne pas que l’autisme, c’est le fait de ne pas reconnaitre ces émotions, et ne pas savoir trouver les mots pour les exprimer. J’en avais parlé de mon experience dans cette article sur le fait d’etre different (j’etais en cours de diagnostic) Mais concretement on ressent les choses même trés fortement, c’est comme une vague qui emporte tout mais sans pouvoir reconnaitre ce que c’est, ni pouvoir l’exprimer, et c’est frustrant, autant que c’est dévastateur.

• – la façon de s’exprimer peut etre different, pas toujours verbal, et parfois très franc. Si bien que même quand on dit les choses littéralement, les gens cherchent à interpreter.. et donc ne comprennent pas.. D’ailleurs les émotions peuvent etre exprimer de façon corporel, avec des sons, ou avec l’autostimulation (le stimming) (je posterais bientot une BD sur ce sujet)

• -Puis il y a le fait de ne pas exprimer les emotions de façon accepté socialement, ou sans que ce soit aligné sur la façon dont le font les non autistes. Personnellement, je souris parfois quand j’ai mal, mais si j’ai trés mal ou que je suis triste je peut etre inexpressive (car c’est trés fort) et tout est possible, ce n’est juste pas la façon attendu, et encore une fois l’interpreter comme on le ferait avec des non autistes c’est souvent se planter. Il peut etre interessant de s’interesser aux differents mode d’expressions des personnes autistes (non verbale, autostimulation etc) et d’ecouter sans chercher à interpreter selon son propre vécu.
• l’hypersensibilité et l’hyposensibilité sensorielle sont la cause de beaucoup de souffrance et de mauvaise interpretation. Le fait que les désirs et besoins ne soient pas forcement exprimé de façon non autistiques fait qu’on ne sait pas toujours qu’on fait face à un probleme sensorielle. Cela pose probleme notamment pour les soins, les douleurs peuvent etre difficlement mesurable, identifiable et localisable, un exemple qui m’arrive frequement c’est de confondre un abces avec une migraine, pourtant l’abces est sensé etre une douleur intense, et c’est le cas puisque physiquement je suis frebrile, mais n’arivant pas a le situer j’ai l’impression que j’ai mal à toute la tete (ce qui est plutôt dangereux vu l’evolution, d’ou mon conseil, c’est mieux de prevenir que guerir et aller chez le dentiste trop souvent plutot que trop tard..) Il faut surtout faire attention pour les enfants et les personnes non verbales, mais cela concerne beaucoup de personnes autistes.
• Les intérets specifiques sont connus car ils sont trés intense, et prennent beaucoup de temps. C’est comme si il prenait toute la palce dans la tête et plus aucune autre infos n’entraient ou ne sortait, cela comprends les signaux du corps ou les evenements exterieurs, et cela concerne également toutes personnes autistes. personnellement je peux rester facilement 10h sur un sujet et oublier de dormir, boire ou manger, avec le temps j’ai appris à mettre des reveils, mais ca reste une difficultés. Il faut noter quand même que ca apporte baucoup de joie, et même si l’activité est fatiguante physiquement ou mentalement, c’est souvent libérateur et c’est une frustration de ne pas s’y consacré. Les interets peuvent etre multiples, et vous pouvez rentre une personnes autistes heureuse en abordant un de ces sujets, mais n’hésitez pas à y consacrer une période défini à l’avance 🙂

Je vous dis à bientôt pendant le mois d’avril pour parler d’avantage de ce sujet.

=> L’article suivant est une BD sur l’autisme et la gestion des émotions, j’y parle entre autre d’alexithymie