Le 2 avril est la journée de sensibilisation à l’autisme, tout au long du mois le sujet est abordé un peu partout. A mon tour de vous en parler 🙂
Certains se sont peut être posé la question puisque j’en parle parfois sur certaines plate-formes, suis-je concernée par l’autisme? La réponse est OUI, je suis actuellement en cours de diagnostic je suis dans le spectre de l’autisme, mon diagnostic est le syndrome d’asperger. J’ai envie de parler de mon expérience et apporter un témoignage de plus sur le sujet, je développe plus bas le point sur le diagnostic officiel et l’auto-diagnostic Je vais partager mon expérience concernant le diagnostic et vous parler un peu de l’autisme et de la situation en France.
[ Je ne suis pas experte, n’hésitez pas à me corrigez si vous trouvez mes propos offensants ou erronées.  J’ai ajouté des liens pour avoir plus d’informations, le sujet étant vaste et complexe, je ne développerai pas tout, mais je pourrais le faire plus tard ici ou en créant autre blog]

L’autisme?

Peut être que la vision que vous avez de moi à changé à l’évocation de ce mot, l’image que vous avez de l’autisme viens se confronter à l’image que vous aviez de moi. Selon votre connaissance sur le sujet et vos connaissances sur ma vie privée et ma personnalité cette idée pourrait vous paraitre plausible ou étrange, ou même impossible?. La raison est simple: l’autisme est une différence méconnue. En France, on connaît le terme, mais pas la réalité, ni la diversité de l’autisme.. il y a encore une vision méconnue et partielle, basé sur la psychanalyse (l’autisme serait lié à un traumatisme ou à la relation avec la mère), cette vision archaïque fait du mal aux autistes car ils ne reçoivent pas l’aide appropriés, et aux parents, surtout aux mères. La réalité est que, l’autisme est une différence neurologique avec une perception du monde différente, et qui impacte sur la compréhension des codes sociaux, la communication, la sociabilisation, ou les sens (hypersensibilité et hyposensibilité) avec des comportements répétitifs et/ou des passions envahissantes et intenses. Ce n’est en aucun cas une maladie! On né autiste et on le reste toute sa vie! C’est donc avant tout une différence, pas une défaillance ou un défaut. D’une personne autiste à l’autre, ces différences peuvent varier en intensité, en fréquence ou être à peine perceptible, c’est à dire que ça peut ne pas représenter un handicap, ou s’atténuer en grandissant selon les capacités de chacun, l’apprentissage ou les efforts pour compenser.  Une grande difficulté des autistes viens des retards de développement  et d’apprentissage, des comorbidités (c’est à dire les conditions ou maladie associés à l’autisme, plus ou moins handicapantes) mais une partie de la souffrance viens de la société, l’intolérance, le manque d’adaptation au quotidien, de structure adapté etc. Les autistes ne souffrent pas forcément de l’autisme, mais surtout de l’attitude des autres et de la société, du fait qu’il faut survivre, en faire toujours plus pour compenser et essayer de s’adapter, comme c’est le cas dans beaucoup de handicap.

Une vision archaïque et problématique en France

Aux États-Unis, on ne parle d’autisme que depuis les années 50, c’est très récent! Au début on ne reconnaissait qu’une « forme » d’autisme, associé à des retards de développement et d’apprentissage (parole, propreté etc), avec parfois des personnes mutiques (qui ne parlent pas), ce qu’on appelais l’autisme de Kanner. Plus tard dans les années 80, on entendit parler des autistes Asperger, sans retard de développement. Il y a entre les deux catégorie tout un tas de « cases » et de diagnostic différents. Des années plus tard, on découvre que c’est en fait une différence neurologique, les États-Unis on même enlever toutes les « cases » et regroupent tout les anciens diagnostics d’autisme de Kanner, d’asperger ou autre sous l’appellation « trouble du spectre autistique ». En France? On est bloqué dans le siècle dernier, la majorité des Psy ne veulent pas laisser tomber l’approche psychanalytique pour la réalité neurologique, certains parlent encore de psychose bien que cette notion ne sois plus officiellement utilisé depuis les années 90 et que nous nous apprêtons à faire tomber les « cases » dans lesquelles sont rangés les différents diagnostics pour tout regrouper.sous le termes de « trouble du spectre de l’autisme ». Cela rend difficile les diagnostics et les prises en charges car d’une région à l’autre, d’un psy à l’autre, les connaissances sur le sujet sont differentes et les diagnostics posés peuvent varier. Pareil pour les médecins qui étudient à peine l’autisme et reconnaissent surtout les personnes « identifiables » correspondant à certains profils. Du coté de la population, même problèmes, certains profils en tête, surtout des enfants, des garçons, avec souvent les même caractéristiques, les petits en grande difficultés avec des retards de développement, ou des petits génies « un peu décalé ». Ces profils existent! mais il y a toute une partie de la population autiste qui n’est pas représentés. Tout cela, rend difficile les diagnostics et les prises en charge.

Un manque d’aide, de suivi et d’infrastructures

Aujourd’hui j’essaye de parler surtout de diagnostic, mais la prise en charge de l’autisme est un problème énorme en France. Comme dis précédemment, la méconnaissance et les clichés, plus les psy qui ne veulent pas lâcher la psychanalyse, tout ça rend encore plus difficile la situation. C’est comme une course d’obstacle où il faut franchir des montagnes, on se demande quant est-ce qu’on va finir, quand est-ce qu’on va rester bloqué. Je ne sais même pas par où commencer, il y a les difficultés pour voir qu’il y a une diffrence, puis pour avoir un professionnel compétent et assez informé sur la diversité de l’autisme, puis l’obtention du diagnostic. Une fois ces étapes passées, ça doit bien durer 1 à 2 ans, il faut faire des démarches pour avoir une aide adapté aux difficultés et aux handicaps de la personne, c’est encore des démarches pour avoir une reconnaissance de son handicap, puis avoir une place en crèche/école/structure spécialisé/formation faute de quoi certaines personnes finissent à l’hôpital ou restent chez eux, sachant que l’hôpital a un coup supérieur et est moins bénéfique (ça peut même être traumatisant, ou dégradé l’état physique, mentale de la personnes), on parle en France de « camisole chimique » quand au lieu d’aider et de soigner la personne, on lui donne des médicament et des sédatifs.. soi parce qu’elle est agité car elle est mal, soit parce qu’elle à recu un mauvais diagnostic et recoit un mauvais traitement,souvent lourd. Mais ces places en questions, plus c’est spécifique, plus il y a de l’attente, tout est saturé. Du coup beaucoup de personnes recherchent une aide extérieur qui est une option assez onéreuse (institut spécialisé, psy, orthophoniste, aide à domicile, surveillance adaptée, psy), alors que les personnes concernées ou la famille sont plus touchée par le chômage et la précarité. Parfois on a pas trop le choix, par exemple pas d’assistante de vie scolaire et rejet de l’école, ou pas de possibilité d’aménagement de poste et le besoin de se nourrir et de se loger. Ce manque de structure et d’aide, sont des freins pour le développement de la personne, mais cela peut aussi contribuer à la dégradation de son état de santé mental, physique, et de sa condition de vie, cela touche indirectement les proches qui doivent parfois arrêter de travailler, ou fournir le travail qui devrait être fait par un professionnel.

Moi, autiste!?

J’avais besoin de vous rappeler un peu le contexte. Je disais donc que votre regard sur moi peut changer. Vous avez des informations sur l’autisme, des clichés ou au contraire une connaissance pointue sur l’autisme, ou uniquement sur l’autisme de Kanner, et la vous me regardez et vous essayez de faire voir si ça colle avec ce que vous savez de moi ou pas.. Depuis que j’ai évoqué ma démarche pour le diagnostic j’ai eu une multitude de réactions, certains se dise « ah c’est donc CA », d’autres se contente d’écouter, et d’autres de rejeter l’idée « tu n’as pas l’air autiste » pourtant c’est souvent bien intentionné mais vous savez que l’enfer est pavé de bonnes intentions… La plupart du temps, c’est le rejet, il suffit de demander aux gens pour qu’il disent « non je ne connais pas l’autisme », mais pour eux je ne corresponds ni à une personne en difficulté,ni à une personne handicapée (en général ils ne connaissent pas non plus le handicap invisible). Du coup certains essayent de me convaincre, ou d’argumenter, pour prouver que je ne suis pas autiste, bien qu’ils n’y connaissent rien, on m’a dit aussi que je « cherche » des diagnostics, ou que « c’est à la mode ». Sachez qu’au niveau des professionnels ce n’est pas mieux,comme je l’ai dit plus haut souvent seul les profils (re)connus avec des grosses difficulté sont étudiés en cours, ou reconnu par les psy à tendance psychanalytique.

Mon profil : « autiste asperger »

Si vous regardez dans les média, regardez plutôt du coté des femmes diagnostiquées une fois adulte, c’est ce qui se rapproche de plus de mon parcours. C’est via cette dénomination d’autiste asperger que j’ai débuté mon diagnostic et que je me suis informé. Je n’ai pas eu de retard d’apprentissage enfant, j’ai toujours été une enfant décalé et bizarre, j’ai une sœur jumelle et les fantasme étant lié à la gémellité personne n’a été choqué de voir que j’étais « dans une bulle » parce qu’on attribuait ça a une fusion avec ma sœur. Jétais aussi trés calme, loin des images d’enfant s autistes qui cassent ou fappent, je suis du genre à tout intérioriser et à me petrifier, bien qu’en grandissant j’ai fini par exploser et extrerioriser un peu plus. Je me suis toujours sentie différente, je pensais que c’était parce que je ne correspondais pas à ce qu’on attendais de moi en tant que « fille », j’en parle dans cette article où j’évoque déjà le fait que je ne jouais pas comme les autres ou que j’avais des problèmes pour définir mes émotions (ce qui plus répandu chez les autistes), le genre me posait également problème car c’est une construction sociale, je ne comprenais pas le genre, pourquoi on voulait m’imposer une attitude et des vêtements et des jouets, en grandissant je me sentais défaillante et incomplète, j’ai fini par chercher cette petite part de féminité, j’ai fini par trouver quelque chose mais je ne saisirai jamais vraiment ce que cela implique. Cette article n’a pas été modifié malgré les erreurs et les maladresses, j’étais confuse je voulais comprendre, je ne regardais simplement pas la bonne direction. Plus tard j’écrivais sur la différence et le travail que je faisait sur moi pour m’accepter  alors que j’étais en cours de diagnostic. Sans avoir de certitude, le fait d’avoir entamé les démarches et d’avoir certains résultats de test, me permettais déjà d‘accepter le fait d’être différente et de retrouver confiance en moi, me reconstruire un peu en essayant de comprendre mon fonctionnement, surtout j’ai arrêté de vouloir fonctionner différemment parce qu’avant je me pensais inadapté ou défaillante. A coté de ça, vous avez pu remarqué aussi mon hypersensibilité et mon goût pour les matières douces et confortable, ma façon d’analyser les choses, j’aime bien les détails aussi, c’est une grosse difficultés pour moi d’écrire un texte de 10 lignes! Surtout si le sujet me passionne je suis dans l’incapacité de synthétiser, et je peux très facilement écrire 20/30 pages sur l’acceptation, la norme ou l’autisme (=> passion psychologie et psychiatrie), en revanche je vais avoir des difficultés pour répondre aux commentaires et mail, surtout si ceux qui sont personnels. Concrètement je gère très vite les données et les faits, et je suis perdu des qu’il y a des émotions parce que ça me submerge vite et qu’il faut aussi du temps pour tout décortiquer et analyser et rendre mes pensées compréhensibles C’est aussi pour ça que je suis pas douée pour partager ma vie peso sur les réseaux sociaux (j’ai du mal à saisir l’intérêt, et ce qui intéresse), mais en revanche je peux vous parler pendant une semaine des deux mêmes sujet auxquels je vais penser en boucle (en ce moment la représentation ou le handicap) Pour le moment je n’ai pas tout détailler sur moi et mes difficultés, j’y reviendrais si éventuellement le sujet intéresse

Le diagnostic, long, fatiguant, parfois inaccessible

Mon diagnostic…

J’ai commencé il y a 1,5 ans, j’ai vu plusieurs psy dans le même hôpital pour passer des tests, ma mère est venu de la Réunion et à passé un entretien sur mon enfance, et j’ai encore des rdv de prévue. Le diagnostic se fait à partir de ces divers rdv et test standard avec un barème, et chaque psy donne son avis,  par exemple les questionnaires sont mondiaux, on coche des petites cases selon l’intensité et la présence de symptômes durant l’enfance, il y a des test pratiques pour voir les difficultés sociales ou de compréhension, puis on parle de notre vie, de notre scolarité et de notre vie sociale ou pro, à la fin on calcule en fonction des tests et on mixe avec les entretiens oraux pour cibler le profil, les difficultéss, voir si ce n’est pas une autre différence ou une maladie psy. Pour ma part les 1,5 ans de test sont parlant (j’avoue que je n’oserais pas en parler sinon) ,mais on continue quand même il doit me rester un test psychomoteur, un entretient sur mon profil psy avec des questionnaires pour déceler des maladies psy potentiel, et un sur la compréhension je crois (même si j’en ai déjà passé). A terme j’aurai normalement un « nom » mis sur ma différence et mes difficultés, en France on à encore ses cases, et donc pour définir un diagnostic, on attribue une maladie ou une condition qui sont répertorié dans le  CIM10, la classification international des maladies, on va me dire par exemple « trouble envahissant du développement «   avec comme sous catégorie « F.84.5 Syndrome d’Asperger« , ou autisme atypique, ou non spécifié, mais vous pouvez voir sur la page du TED qu’au US tout est sous l’appellation trouble du spectre de l’autisme, c’est ce vers quoi on tend dans CIM11 qui s’alignera sur les classifications Américaines

Un diagnostic tardif en France, le parcours du combattant

Beaucoup de psy, ou de parents ne m’accepteront pas comme autiste. D’ailleurs le fait d’être en cours de diagnostic gênent sûrement certains, dans ce cas considéré que je suis en auto-diagnostic c’est à dire une personne qui se diagnostic et se considére autiste en attendant d’avoir une diag officiel -ou pas-. La difficulté est là, dans le diagnostic. En France il y  des centres ressources autismes (CRA) qui font des diagnostics gratuit et complet, mais c’est long.. le niveau de connaissance et la liste d’attente change d’une région à l’autre, c’est saturé il faut parfois 1 ans pour un premier rdv et vous pouvez vous faire recaler à certains endroits si vous n’êtes pas assez en difficultés ou si avec un profil difficile (par exemple adapté, en couple, diplôme, travaillant etc). Sinon il y a des psy qui font des pré diagnostics, ou diagnostic, mais il faut payer et la encore tout dépends du psy et de sa méthode. En général l’autisme se diagnostique mieux chez les enfants, et quand il y a un retard de développement important (pas de paroles, propreté etc), et à l’inverse un adulte « asperger » qui s’est adapté et surtout si c’est une femme pourra avoir une multitude de diagnostics différents selon les psy qu’elle rencontre et être mal diagnostiquée.

Ne pas se savoir autiste et le poids des apparences

Précédemment je parlais de personnes ayant entrepris la démarche diagnostic long et pénible, mais en fait pas mal de personnes ne savent pas qu’elles sont autistes, il y a pas mal de sous diagnostic et de mauvais diagnostic. Surtout des adultes et des personnes âgés, malheureusement ont les retrouvent souvent dans les hôpitaux! On m’aurait parlé d’autisme il y a quelques années, j’aurais comparé l’image que j’avais de l’autisme à l’époque, j’aurais ris au nez de la personne. Je vais vous expliquer un peu comment le fait de ne pas avoir de diagnostic à été lourd de conséquence Il faut savoir qu’en plus, selon ses capacités et son environnement et d’autres facteurs, on fini pas s’adapter, en apparence en tout cas. Quand on reçoit des remarques toute sa vie, on finit par trouver des façons de compenser, de camoufler, de détourner, on peut etre perçu comme « juste » différent, excentrique ou bizarre. Entre le collège et le lycée c’était le cas, j’ai appris beaucoup de choses avec les autres élèves, ou en cours. Par exemple la poésie, les figures de styles et les expressions, par exemple avant ça je pensais encore que les gens « disparaissaient », sans comprendre que c’était un euphémisme pour dire « mourir ». J’étais aussi passionné par la psychologie et certaines cultures etrangeres et j’observais beaucoup, et lisais aussi pour essayer comprendre ce qui se passait dans la tête des gens, ces petits trucs plus les remarques qu’on me faisait et les situations d’échecs m’ont permis de compenser les difficultés de compréhensions des autres et des normes sociales, j’avais l’air de plus en plus dans la norme au fil des années. C’est le fruit de beaucoup d’efforts, je pensais qu’il fallait être dans une certaine norme, surtout pour trouver du travail, ou juste pour survivre et arrêter de se faire taper à l’école par exemple. Je voyais tout ça comme un défaut à combler, pas comme une différence et encore moins un handicap. J’ai accumulé une quantité énorme de données qui me permette d’avoir une vision plus complète du monde et de la psychologie humaine, mes analyses et mes expériences me permettent de mimer certaines situations social, de me fondre dans la masse, c’est comme une sociabilité et une compréhension artificielle qui arrivent à reproduire le réel.. J‘ai étudié les normes sociales comme un étranger qui apprendrais les coutumes d’un pays. La plupart des gens ne feront pas la différence, pourtant presque tous remarquent le décalage, me qualifiant parfois de robotique, de naïve ou d ‘étrangère, en pensant que mon manque de connaissance culturel est due au fait que je viens d’une autre culture (ps: vous savez la Réunion c’est la France aussi ^^) . Je peux vous dire que pas une seule fois, je me suis rendu compte que ce cheminement était différent à ce point, je ne sais pas comment les gens pensent, et je pensais que tout le monde faisait ce genre d’efforts.. beaucoup d’efforts.. et de sacrifices

Surcompenser et en payer le prix (l’exemple du travail)

J’en ai passé des heures à faire des efforts, ma santé mentale et physique en ont souffert car je n’ai pas mis de limite pensant devoir atteindre cette objectif, un genre de  minimum requis. C’est d’autant plus difficile quand tout le monde normalise les efforts et les sacrifices, et qu’on insinue que les études ou le travail c’est difficile pour tout le monde. Dans le monde du travail on peut me trouver incompétente et inadaptée sur certains points, alors que je suis capable de fournir un travail de qualité dans d’autres domaines, on va me juger en fonction de la moyenne, en gros il faut être moyen partout. C’est comme si vous excelliez en math mais êtes nul en géo, et qu’au lieu d’utilise vos compétences, on vous élimine car vous avez une mauvaise noté.. le probleme c’est que du coup on passe plus de temps rattraper nos erreurs, qu’a exceller dans nos domaines de prédilections. Le fait d’exceller dans des domaines, ne compenseront pas ma difficulté à socialiser au travail, ou le fait que j’ai besoin de silence.  Surtout qu’on me dit constamment de faire des efforts, impliquant que je devrais être capable de faire tel chose et que ne pas le faire est un signe de paresse ou de volonté.  C’est comme si dans certains domaines je marche lentement et qu’on me demande constamment de rattraper les autres d’être à leur rythme, j’ai l’impression de courir constamment. Sauf que d’un point de vue extérieur, ils ne voient pas d’où je pars, ni les difficultés qui m’empêchent d’être au même rythme ou d’arriver au même point, en fait ils partent du principe que c’est une question de volonté « je peux le faire, la majorité peut le faire, quand on veut on peut », ce genre de raisonnement exclue totalement la notion de handicap. C’est d’autant plus vrai en cas de handicap invisible, on part du principe que tout le monde est dans la norme par défaut..  Ça nous conduit à en faire toujours plus, à dépasser nos limites en surcompensant pour rattraper l’écart avec les autres. sauf que moi je n’en peu plus de courir, j’ai des limites, un seuil de tolérance différent que j’ai dépassé plusieurs fois, exiger de moi la même chose c’est impossible et c’est très risqué pour moi. Comme je vous ai déjà parlé d’hypersensibilité , voilà un exemple dans le milieu du travail on attends toujours de moi que je fasse des efforts pour supporter le bruit, sauf qu’en plus actuellement je suis malade, si on me refuse une adaptation et que je dois supporter du bruit comme les autres, j’ai plus de chance de faire un malaise que de produire un travail performant. Ou est l’intérêt, repousser mes limites et mettre ma santé physique et mental en danger parce que « la majorité des gens supportent ». C’est la même chose pour les personnes qui ont des formations et des compétences mais qui vont passer des entretiens et les rater car ils ne regardent pas dans les yeux ou ont un phrasé différent ou ont besoin de pauses. On rejette des personnes  qui peuvent travailler car pas assez dans la norme et moins « performant » (ce qui est totalement discutable). De l’autre coté, ceux qui arrivent à s’adapter vont prendre sur eux pour passer pour quelqu’un dans la norme, en apparence du moins, au prix de nombreux sacrifices (santé physique et mental, vie personnel) genre aller travailler et n’avoir plus aucune énergie à coté pour avoir une vie, cuisiner, sortir, avoir des loisirs, ou se forcer toujours à sourire, et à parler et entre nous c’est épuisant!  Ces mêmes personnes auront tout le temps le réflexe de compenser, par exemple en se forçant à socialiser ou en faisant des heures supplémentaire car il y à trop de bruit pou se concentrer.

La surcompensation constante c’est dangereux, déjà c’est fatiguant, mais à terme c’est comme fonctionner toujours au delà de ses limites ou passer sa vie à courir au lieu de marcher, on s’épuise et on peut se détruire. Cela développe ou accentue les maladies psy comme l’anxiété, la dépression, les troubles de l’humeur.  Oui les autistes ont aussi des maladies mentales, ou de comorbidité,  les différents diagnostics, bon ou mauvais, peuvent cacher un fonctionnement différent et retarder un diagnostic d’autisme. C’est comme si on se retrouve chez le psy qui nous diagnostique un état dépressif, sans voir que la conséquence ou la co-morbidité d’un fonctionnement différent. La prise en charge est totalement différente, et dans certains cas les mauvais diagnostics peuvent entraîner la prise de médicament avec des effets secondaire important, ou un renforcement du traitement allant vers la camisole chimique ou l’internement vu que les « symptômes » ne s’arrangent pas, ou qu’il peut même y en avoir plus. On a vu aussi des cas de mauvais diagnostic pris pour de la maltraitance. C’est comme ça qu’en ayant fait un burn-out et allant consulter pour mon anxiété, je me suis retrouvé à questionner mon fonctionnement et à entreprendre une démarche diagnostic des années plus tard. C’est un peu cette « chance » d’être tombé assez bas et d’être tombé sur les bonnes personnes. Ça aurait pu être tellement pire, je n’ose pas l’imaginer..

Effet de mode? Faux autistes? Auto-diagnostic?

On entre dans les polémiques et les clichés. Du fait que la diversité et la réalité de l’autisme soit si mal connu, il y a différents  fantasmes et profil types qui sont mis en avant, j’adorerais développer sur les média et la représentation de l’autisme, ainsi que l’image collective qui se crée.. mais pour continuer dans le thème du diagnostic, je voulais parler du fait qu’on parle d’effet de mode, ou de faux diagnostics. C’est trés complexe. Je crois que c’est vrai, les media aiment bien montrer un profil de génie, ce coté gênant de l’enfant autiste qui fait un numéro devant une foule ébahie.. il y a aussi la confusion entre autisme et douance (surdoué, hqi etc), ça se cumule, mais c’est différent, et surtout ça ne se limite pas à « être un génie ». Visiblement, une certaine population est fasciné par ces profils, des qu’on excelle un peu maintenant c’est « tu es asperger? », et du coup il semblerait que certaines personnes se disent asperger, des « faux autistes ». Personnellement je pense que mentir à ce point c’est souvent pathologique, ou alors ce sont des personnes différentes qui essayent de comprendre et on fait des recherches et pensent avoir trouvé tout simplement, il doit aussi y avoir un nombre depersonnes malintentionné, au fond j’espere qu’ils sont minoritaires. Du coup il y a beaucoup d’auto-diagnostic sur internet, et c’est mal vu car c’est perçu comme une usurpation. C’est polémique par exemple quand il faut s’exprimer publiquement, ben comme je le fais, mais imaginons une personne qui s’exprime en disant les autistes font-ci, ça et qui donnent des infos erronées. C’est très tendu, il y a des personnes qui n’acceptent que les diagnostics officiels, d’autres qui sont ouvert à tout. Personnellement je suis plutôt ouverte aux auto-diagnostics, je pense qu’on peut de toute façon se faire avoir (c’est internet aussi), mais qu’on ne peux pas se permettre de valider ou d’invalider le diagnostic de quelqu’un parce qu’on a été validé nous. Cependant je ne nie pas l’importance d’un diagnostic fait par un professionnel, j’encourage ceux qui voudraient se lancer, mais je pense qu’il y a des personnes qui ne sont pas en mesure d’avoir un diagnostic , par manque d’accessibilité, d’argent, d’énergie, mais aussi compte tenue du système en place en France, vu l’importance de la décision humaine la fiabilité d’un diagnostic change en fonction de chaque psy, leur vision de l’autisme et leurs techniques (neuropsychiatre, psychanalyse). Le fait que ce soit saturé partout est aussi problématiques, les personnes les plus en difficultés sont prioritaires, ainsi que les enfants.. Les profils les plus complexes et moins évidents sont parfois rejeté du systeme, plus on vieilli, plus on compense et plus on survit en donnant l’impression d’être dans la norme.. les personnes âgées en institut n’auront jamais la possibilité d’avoir un diagnostic, si ça se trouve elles auront développé des problèmes psy, seront déjà shooté aux médicaments, ils n’auront jamais de témoignage sur l’enfance (détail important pour le diagnostic). Déjà c’est super difficile à 30ans… D’ailleurs j’étais déjà en cours de diagnostic et on m’avait dit que j’étais sûrement dans le spectre, et quand je suis allé voir un psy spécialisé dans l’autisme (sûrement des profils plus en difficulté), je me suis faite recalée directement, car en couple, ayant des diplômes, je m’exprime trop bien aussi, je regarde dans les yeux  et donc le psy à conclu à de l’anxiété.. Il avait fait son diagnostic avant que j’ouvre la bouche et a surtout passé son temps chercher des explications pour expliquer mes difficultés (= c’est la faute à mes parents), je n’ai pas développé de toute façon, et heureusement que j’avais un diagnostic en cours ailleurs!

Ne pas baisser les bras

J’ai essayé de vous expliquer un peu mon parcours dans le contexte actuel. Il y a beaucoup d’éléments et d’infos, si vous n’y connaissez rien c’est peut être beaucoup d’infos. Si vous êtes en questionnement sur le diagnostic, vous connaissez sûrement la situation, courage! Actuellement, le manque de connaissance est un des problèmes de bases, partager mon expérience c’est une façon pour moi de sensibiliser, que ce soit des proches ou une poignée d’inconnus, ou des personnes concernées. Ce n’est pas facile, surtout que je n’ai pas le profil habituel, j’ai tendance à camoufler mes difficultés aussi, et je n’ai pas de diagnostic « officiel », niveau légitimité c’est compliqué, mais je le rappelle si une personne concerné pense que j’ai écri une erreur n’hésitez pas à me contacter. Je pense m’exprimer une autre fois sur le diagnostic et les changements que ça provoqué chez moi et mon entourage, dans un article plus court j’espère, ou sur youtube. Courage à ceux qui sont concerné directement ou indirectement.